绝地花园

基本信息书名：绝地花园 作者：郑慧卿 出版社：天下文化 出版日期：2001年08月27日 丛书系列：健康生活系列 出版地：台湾 ISBN：9789576219030内容简介书中的七个故事，记录一小族群“罕见疾病”患者的逆旅生涯。故事中的朋友，走入疾病，挣扎求存，将决绝苦地，耕耘成生机之田。他们在病榻之中，对...

书名：绝地花园

作者：郑慧卿

出版社：天下文化

出版日期：2001年08月27日

丛书系列：健康生活系列

出版地：台湾

ISBN：9789576219030

书中的七个故事，记录一小族群“罕见疾病”患者的逆旅生涯。故事中的朋友，走入疾病，挣扎求存，将决绝苦地，耕耘成生机之田。他们在病榻之中，对生命的咀嚼，对美善未来的追求，对难友的无私相助，开拓了平常健康者所不知不见的眼界，丰富整体社会的心灵。

他们不只是一群「医界孤儿」，也是人间孤儿，承担了人类进化史上，一代复制一代之际，偶会发生的瑕疵。这瑕疵，是机率，不是天谴，这机率，不在你家，就在他家。

1998年，一群病儿家长挺身疾呼，成立「罕见疾病基金会」，要求立法保障，社福支援，他们才有了一点儿与社会相靠的滋味；也直到2000年「罕见疾病法」成立，他们才有了政府的保护伞；但长期支持上，还是得慢慢等待更完善的医疗系统及社福制度的建立。

阅读本书，将更贴近生命的底层，也提供另一个思考的角度：我们的社会安全制度，是否能为他们，也为可能有一天的我们，分忧解劳 。^[1]