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上万网友转发寻药 《梦想秀》粘宝宝感动中国

橙山网(www.csnd.net)2013-10-16

[摘要] 橙山网报 今晚的《中国梦想秀》欢乐与感动同在,除有三代辣妈同台共飚舞技,更有模仿达人用黄宏腾格尔声音,现场恳求岳父放心嫁女,欢乐爆棚。而13岁粘宝宝顾若凡,以她在脆弱

 

  橙山网报   今晚的《中国梦想秀》欢乐与感动同在,除有三代辣妈同台共飚舞技,更有模仿达人用黄宏腾格尔声音,现场恳求岳父放心嫁女,欢乐爆棚。而13岁“粘宝宝”顾若凡,以她在脆弱生命面前的淡定与坚强感动了所有人。除在录制现场得到周立波承诺助力,播出当晚,“拯救粘宝宝,寻找特效药”的微博接力行动,也在短短2小时内引发一万多名网友的支持转发,节目热线也在播出当晚接到了超过300个热线电话,来自全国各地的热心观众都纷纷要求出资帮助。热心关注罕见病的央视名嘴赵普在节目播出后联系上《中国梦想秀》节目组,力挺小若凡称”她的坚强打动了我。”并呼吁更多人关注罕见病群体“每个人都是一个传播者”。

 

  万名网友助力“粘宝宝”寻药

 

  追梦女孩顾若凡,因为身患粘多糖症Ⅳ型,13岁的她,只有1米28的身高,独立行走不能超过10分钟,平时父母工作繁忙,71岁高龄的爷爷每天背她爬几十层楼梯上学放学。由于患病率仅为万分之一,缺乏相应的特效药物,患者大多活不过10岁,小若凡从出生开始就与病魔抗争,随时可能生命告急。然而,这个身患疾病的孩子却有着同龄孩子没有的坚强和成熟,面对死亡,她回答:比生命的长度更重要的是生命的厚度;面对梦想,她说:我的梦想是陪爷爷奶奶一直到老。绝症面前的坚强与淡定感动了所有人。

 

  可喜的是,当前美国已经研制出针对粘多糖症的药物,现在还处于临床试验阶段。据小若凡的妈妈说,很多参与临床试药的患者,病情都得到了极大改善,骨骼开始正常发育,恢复力强的已健康似常人,但是由于诸多限制,若凡争取不到试药名额,如果等到药物研制成功并上市,保守也要6年时间,孩子等不了,登上梦想秀舞台,希望能够凭借社会的力量,或者是相关专家,或者是公益组织,联系到“拜玛琳”药厂获得试药名额。

 

  在节目录制当天,周立波当即致电联系到美国的教授朋友,积极寻药。而节目播出后,在两个小时内, 在微博上发起的#拯救粘宝宝,寻找特效药#接力行动,得到了一万三千余名网友的热心支持和转发。而节目播出之后,栏目热线接到了全国各地打来的三百多个电话,西安热心观众楚先生表示,已经连夜打电话在美国当医生的女儿咨询情况;而山东的周女士说,他们这里有土方,也是类似的病症,用了这个土方之后还挺有疗效的,希望能够联系上小若凡,尽全力帮助她。更多的观众则表示,小若凡,你一定要坚强,我们一定尽全力帮你!

 

  公益名人参与接力 央视赵普力挺若凡

 

  当晚,小若凡的故事播出以后,也引发了社会各界的广泛关注。除了浙江卫视周立波、伊一、亚丽等纷纷转发扩散以外,免费午餐发起人、凤凰周刊记者部主任邓飞等众多媒体人,体育明星杜威、歌手伊能静等各界人士也在第一时间参加到了#拯救粘宝宝,寻找特效药#的微博接力活动中,同时“微公益”“中国罕见病”等微博公益大号也加入到了求助的队伍中来。节目播出两个小时内,小若凡的求助信息被1万5千余名网友转发,评论超过1500条。

 

  央视《晚间新闻》主持人赵普更在节目播出后第一时间内发短信致谢节目组——“感恩,感谢!”他说:我曾经在自己主持的新闻节目中接触过小若凡,她的坚强打动了我,一个弱小身躯,在重病面前仍能乐观面对,让我很动容。而现在看到有更多人加入到爱心接力的队伍中来,他感到既欣慰又高兴。同时赵普也表示,除了希望能借助《中国梦想秀》这个平台,为小若凡争取更多可能延续生命的机会外,更想用小若凡的故事作为窗口,让更多人了解黏多糖症,了解罕见病,“多一个人尽力,就多一分希望”。

[责任编辑:kemi]
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